dah setahun 5 bulan dah anak ko..
baru ko nak cerite yang anak ko ada G6PD...??!!
G6PD tu pon belum tentu ko tau ape mendenyer kan....
macam bunyik Phd pon ade gak kan....hahaha
malas ar aku nak cerite lelebih...
ko ley baca kat SINI pasal penyakit ni dengan lebih details..
cume ringkas nyer aku bagitau ko..
G6PD ni penyakit darah...penyakit kekurangan enzim..
dan ianya berlaku hanya pada budak lelaki...
tapi ada gak baby gurl ley kena...cume teramat lah jarang..
mungkin sekadar 0.1% -itu yang aku baca-
PERTAMA KALI TAU QALEEF ADA G6PD
sebelum ni..tuk seumur hidup..
aku tak pernah langsung tau pasal penyakit G6PD ni..
sampai ar mase lepas bersalinkan dak Qaleef...
kat Labour room..aku hanya dapat tengok tak sampai 30 saat pon anak aku tu..
lepas tu nurse cepat2 nak bawak naik NICU..
biler aku tanya kenapa...-sebab pikir kenapa tak kate nak bagi kat fared soh azankan dulu-
mase tu lah untuk pertama kali nye aku dengar perkataan tersebut..
lebih kurang -anak awak ni macam ade G6PD
tu pon..aku tak dapat tangkap lagi..
"ada ape..?? phd...??" haaa..tu lah yang aku dengar mase fes time...
tapi sebab mase tu aku dah mengantuk dan letih serta lapar giler lepas berbelas jam duduk kat LR..
jadi...aku tak ley nak pikir ape2...
cume biler tengok reaksi nurse melalui mata die mase tu..
aku dapat rase kan yang ada seseuatu tak kene...-yang merisaukan-
tapi...eerrr...malas nak pikir masa tu...
lepas keluar LR...jumpe fared dalam lift..
cume dapat tanya -comel tak anak kite..??- hahahaha...
sebab sebelum tu kan aku tak dapat nak tengok lama...rabun pulak tu kaann....
hari isnin-selasa tengah malam beranak..
hari khamis tengahari baru aku dapat tengok anak aku...!!
aku asyik tanya nurse kenape anak aku kene duduk Nicu lama sangat...
yang heran nyer....nurse bagi reaksi yang aku rase....hurrmmm...
macam anak aku ada penyakit teruk sangat sampai nak bagitau aku pon berhati2...
aku tanye fared..ade ker mase tu si anak bewayar2 badan die...-tapi tak pon-
sampai ar hari rabu tengahari tu ade 2 orang nurse datang bercakap ngan aku..
mase tu aku dah saspen...
sebab nurse pon buat reaksi yang saspen jugak kan...
dan biler di beritahu yang Qaleef mase tu ade G6PD...
aku bluuuuuuuuurrrrrrrrrr.....sebab tak pernah tau pasal penyakit tu...
sampai ar nurse tu terangkan kat aku panjang lebar...punca..simptom...risiko bagai...
tapi sumpah aku mase tu masih tak paham...
sepanjang nurse tu terangkan...aku macam 'hilang'...
sebab mase tu..aku belum pon jumpe lagi anak aku...
aku nak tengok sendiri keadaan dia....
dan akhirnya cuma 1 soklan jer aku tanya nurse...
-"kritikal sangat ker penyakit ni hingga boleh bawa kecacatan atau membawa maut..??" -aku bayangkan seperti penyakit thalesmia atau lukemia..sindrom down..autism atau lebih hebat..seperti penyakit jantung..
dan biler nurse tu jawap TAK...
memadai lah tuk aku waktu tu...walaupon mase tu tak pasti lagi ape bendelah nyer yang sebenar2 pasal penyakit ni...
tapi aku lega bila insyaa Allah ianya tak kan membawa maut...-takut-
dan...aku rilek2 jer lepas tu menunggu khalifah aku yang sorang tu keluar dari NICU...-hari khamis-[rindukan perasaan mase tu]
MACAMANE NAK TAU BAYI ADE G6PD TU ATAU TAK
biasa nya penyakit G6PD ni dah disedari oleh pakar -dokter/nurse- sejak dari baby lahir..
aku teringat sesuatu...
qaleef tak menangis selepas keluar dari perut aku untuk beberape ketika..!!
dan aku dengar dokter nurse macam kelam kabut buat sesuatu -yang sampai sekarang aku tak tau ape berlaku-
tapi yang aku dapat tangkap..dokter soh nurse cecepat bawak naik NICU..
tu pasal aku dapat tengok qaleef setakat beberapa saat jer...
aku tak pasti ape simptom yang berlaku mase tu..
tapi mungkin dari situ derang dah dapat detect..[kot]
cume selepas tu...-lepas2 dah kuar spital- baru aku tau..
penyakit ni diketahui lepas derang buat ujian pada darah dari tali pusat mase beranak tu...
dan lagi...90% baby yang ade penyakit ni mase lahir..
akan kene jaundice -demam kuning- yang tinggi...
dan susah nak di elakkan..
tu pasal..mase lepas beranak..derang tahan NICU untuk pantauan rapi..
selalunyer antaran seminggu ke 2 minggu...
tapi aku bersyukur sebab 4 hari pertama..
qaleef tak kene kuning..
sebab nyer..untuk baby G6PD.. itu menandakan peratusan [antara 20%-80% ] penyakit ni pada baby tu tinggi dan agak berbahaya yang boleh menyebab kan kecacatan dan kematian...
tapi..qaleef tetap kene jugak demam kuning ni...di hari ke-5..
dan memang di paras yang sangat tinggi..!!
nak seminggu jugak qaleef kene tahan ward..
aku tak pernah cerite kan kat ko pasal qaleef kene demam kuning tinggi tuh...
macamane aku handle pemberian susu badan pada qaleef mase tu..
dalam keadaan perut aku yang berbirai2 baru kene 'siang hidup2'...
aku ingat normal mase tu..biasa dengar budak kene demam kuning kan..
mase tu..sebab aku tak tau pon risiko dan kaitan demam kuning ni dengan penyakit g6pd ni...kalau ar aku tau mase tu..kompem panik giler.....alhamdulillah..dah berlalu pon semua tu..pffttt...
BAHAYA TAK..??
penyakit ni pada dasarnya tak berbahaya...
bukan penyakit kritikal..seperti sakit jantung..thalesmia..lukimea tu..
dan sangat2 teramat jarang berlaku...tu pasal tak popular....
walau nampak macam tak berbahaya..
tapi....kalau 'kene ngan cara nya'..penyakit ni boleh jugak memudaratkan anak yang mungkin boleh membawa maut kalau terlewat..!!
itu aku seraaammmmsss....
balik dari spital....aku muler google..mencarik pengetahuan lebih lagi pasal penyakit nih...
APE YANG TAK BOLEH DAN APE AKAN TERJADI [simptom]
di sebabkan penyakit ni melibatkan kemusnahan sel darah merah...
jadi...hanya perlu elak kan anak ni dari bahan2..ubat2..bende2..makanan2
atau ape saje yang boleh buat sel darah merah die pecah..
senang cerite..kire macam ade sesetengah bende...sesetengah makanan..
die alergic tak ley dekat..tak ley amik...tak ley makan..tak ley sentuh...
sampai dewasa tau...!!
contoh nye :: kacang parang - ubat gegat - racun perosak RIDSECT - bahan2 dalam ubat2....haaaa..banyak ar...even bahan dalam VICKS kite selalu guner tu pon die tak boleh..
kalau die amik jugak..termakan ker..atau ter bau macam ridsect tu..akan terjadi siptom..sesak napas...muka pucat kebiruan...demam kuning secare mendadak..berak atau kencing berdarah...lemah tak bermaya..dan banyak lagi..
PUNCA DAN CARA RAWATAN
ritu aku tanye nurse...
derang kate..tak de punce...bukan sebab jangkitan atau ape...
tapi dari ape yang aku baca...g6pd ni terjadi sebab gen dalam badan..
tah macamane tah ade terkurang atau berlawan2..aku tak tau.-kuasa Allah-
boleh jugak terbawak dari keturunan...
Tapi tak tau dr sape...sbb tak pernah dengar dlm ke 2-2 belah kuarge aku n fared ade penyakit ni....atau mungkin ade tapi tak sedar kewujudan nye dlm badan...??
wallahualam..Allah lebih tau..
cara rawatan...?? tak ada rawatan khusus...
cume biler terkene siptom atas tu macam sesak napas ker...
cecepat ar bawak gi spital..
"dokter..takde ubat ker nak hilangkan terus g6pd ni??" -aku pernah tanye dokter..
jawapan dokter :: tukar darah terus....
iyeerr..tukar darah..gantikan ngan darah yang enzim nyer cukup...
pheewww....tukar darah..??!! macam senang jer dengar bunyik nyer..
macam cerite macam ko cuci tangki jer..*tetibe..
tapi kalau ar satu masa keadaan memaksa...
pasti akan diikhtiarkan....-moga Allah permudahkan saat tu-
tapi tahap penyakit qaleef seperti yang diberitahu...
masih tak terlalu membahaya kan sampai die kene tukar darah...
cume perlu di pantau...jage segale2 yang aku cakap kat atas tu...
insyaa Allah boleh dielakkan bende2 buruk terjadi...
komplikated..?? agak ar bagi aku...
sebab bende ni bukan setakat ini..
tapi...lebih lagi.....
tu nanti aku akan share 'perasaan' sebenar aku..dan hakikat disebalik penyakit ni...
ko bayangkan...
anak aku tak boleh makan ubat sebarangan...
even ubat antibiotik yang stended klinik suker nau kasi tu pon..
kene alert ngan bahan2 kandungan nya...
setiap kali terpakse bawak qaleef pergi klinik atau hospital..
aku kene bagitau sesiap pada orang2 berkenaan yang anak aku ade penyakit ni..
supaya derang tak bagi ubat2 yang akan merisikokan anak aku...
bukan setakat yang dapat dari klinik atau spital...
tapi jugak..ubat2 yang aku mungkin kite akan beli sendiri kat pharmacy...!!
ubat2 yang kite rase biasa macam ASPIRIN tu...
even ubat demam macam panadol tu pon kene berhati2 pengambilan nya..
tu pasal aku lebih rase selamat kalau terus rujuk ke hospital dari pandai2 beli ubat sendiri...
dan lagi...sebab aku menyusukan qaleef sendiri...
aku sendiri kene jaga makan..!!!-tak ley sebarangan...
ko bayangkan..dah sebotol ALFAFA Shaklee tu aku habeskan dulu..
baru tau yang aku tak boleh makan Alfafa tu sebab qaleef..!!
syukur sangat tak de ape2 terjadi pada qaleef....
jadi lepas ni..sila lebih berhati2...
jangan kan kate ubat2 macam tu...
yang disahkan selamat secare klinikal..
jamu2 segale macam pati2...pon tak sebarang aku boleh redah...
sebab...aku menyusukan qaleef ngan susu badan...
dokter siap bagitau...lepas beranak ritu...
tak yah makan jamu tuk berpantang tu...
ubat2 cina macam dari kedai sensei tu...jangan sesekali amik...
lagi senang hati aku...kahkahkah...ade alasan tak nak makan jamu lebih2...ngeee.....
ni ubat2 dan kandungan2 dalam ubat yang qaleef tak ley makan ;
Ubat untuk Merawat Malaria:
- Choroquine
- Hydroxycloroquine
- Primarquine
- Pamaquine
- Quinine
- Mepacrine (Quinacrine)
 |
| Contoh Aspirin -- Antara ubatan yg perlu dielakkan |
Ubat Penahan Sakit
- Acetylsalicylic Acid (Aspirin)
- Phenacetin (Acetophenetidin)
- Aminopyrine (Amidopyrine)
Ubat Antibiotik
- Chloramphenicol
- Cotrimoxazole (Bactrim)
- Furazolidine
- Nalidixic Acid
- Nitrofurantoin
- Nitrofurazone
- Para-Aminosalicy Acid
- Ubat-ubatan berasaskan Sulfur dan sebagainya
- Sulfapyridine
- Sulfasalazine
kredit :: blog MyLittleYaya
selain tu...bende2 yang kite rase biasa...
yang kite selalu gune dalam kehidupan seharian kite..
tapi untuk orang yang ada penyakit ni...
ianya seperti 'racun'...!!
ko bayangkan...budak G6PD langsung tak boleh makan kacang parang..!!
sedap kot kacang parang tu kan...
dan saje nak menambah risau aku...
qaleef memang suker sangat makan kacang...
selagi depan mate..mungkin boleh di elak..
kat umah sendiri..kacang parang memang terus di haramkan...
tapi kat umah orang..?? haaaa...tu pasal kalao ko ingat ade satu entry aku lame dah dulu..
aku meroyan pasal orang lain sibuk2 nak bagi anak aku makan tuh....
atas sebab2 macam ni lah...
Lain-Lain
- Fava Bean (jenis kacang parang)
- UABT GEGAT - pon tak boleh...!!! kalau pergi kedai ker..mall ker...aku akan elakkan dari lalu kat kawasan ubat gegat...sebab bau die kan kuat...
- Ubat tradisional - ni selalu yang ubat2 kat kedai2 sensei tu..atau jamu2... -aku tak makan langsung lepas beranak ritu...even minyak sapu2 minyak2 tu pon kene berhati2..
- Parabenecid
- Dimercaprol
- Dapsone
- Procainamide
- Para-Aminobenzoic Acid
- Silver Sulphadiazine Cream
- Methylene Blue -makanan yang biasanya ada pewarna tiruan
kredit :: blog MyLittleYaya
bende2 makan ni mungkin lebih mudah [walaupon sangat susah sebenarnya] untuk dipantau..
tapi ade satu lagi bende yang aku rase...paling2..paling susah...
iaitu RACUN PEROSAK RIDSECT yang kaler merah tutup kuning tuh...
ni lah bende yang paling jelas aku dengar dari nurse kat spital tu bagitau aku..
qaleef tak boleh langsung terdedah ngan bau dari ridsect ni...!!
even..kalau aku pergi mane2...dan sape2 yang tau pasal penyakit ni..
benda alah ni lah yang dulu di mention...
tapi tu kalau tau...
kalau tak tau..?? tak ramai orang tau ooii pasal penyakit ni..
dan alergic2 qaleef pada bende2 ni semua..
even abah mertua aku yang tak tau.. sembur ridsect nih kat rumah..
ko bayangkan aku waktu tuh...
anak ngah main kat depan tivi...terus aku kelam kabut angkat die dan masuk bilik tutup pintu rapat2...
macam tu jugak mase aku pergi beraye umah sedare mara..malam2...time bernyamuk tuh..
ko hengat senang ker nak larang tuan rumah dari sembur kat umah umah sendiri...!!
dan bukan mudah tuk aku terangkan biler aku cuber lakukan -larang tuan rumah sembur-
susah hokeh...susah.....
tapi...kene buat jugak ar dari biarkan anak aku berisiko kan...
atau senang...aku bawak jer anak aku keluar rumah...sampai bau tu hilang..
haaaa...ini lah die penyakit anak aku Qaleef eeman..
G6PD...penyakit yang mungkin nampak tak terlalu bahaya...
tapi...agak memudaratkan....
alhamdulillah...buat masa ni..
tak pernah lagi berlaku apa2 pada qaleef -mintak dijauhkan-
mungkin sebab peratusan penyakit ni pada qaleef tak tinggi...
tapi aku tetap sangat2 berhati2 atas sesuatu yang berkaitan ngan penyakit ni...
okeh..panjang dah...lain kali aku nak cerite pasal kisah2 di sebalik yang pernah terjadi kat kiteorang..
hakikat disebalik semua nih...
macamana aku dan fared menghadapi nya...
lagi2 biler melibatkan jugak orang lain..
tentang kerunsingan hati aku...
tentang macamane mahu aku elakkan orang lain dari bagi anak aku makan bukan2..
tentang macamane tanggapan orang atau pandangan orang lain biler tau pasal penyakit anak aku ni...
tentang bagaimane nak aku terangkan pada qaleef sendiri....satu hari nanti...
insyaa Allah....aku nak gak cerite walau ko cakap tak kisah pon nak baca...
p/s :: sebenarnyer..G6PD ni pon bukan sejenis penyakit...ianya hanya lah satu FENOMENA keturunan...
